Nevropsykologisk undersøkelse i kulturelle minoritetsgrupper

Pasienter som ikke kan testes på en valid måte med standardiserte nevropsykologiske tester, eller pasientgrupper der normative data er mangelfulle, medfører særlige faglige og etiske utfordringer. Dette kan for eksempel være individer med spesielt lavt utdanningsnivå, eller individer med funksjonsnedsettelser som redusert eller tapt sansefunksjon, eller betydelig motorisk funksjonsnedsettelse eller personer med annen kulturell, etnisk eller språklig bakgrunn.

Utredning av personer som tilhører ulike minoritetsgrupper, stiller særlige krav til psykologens etiske bevissthet og kunnskap om begrensninger ved egen kompetanse, samt respekt for pasientens integritet og autonomi. Noen kolleger har opparbeidet seg erfaring med krysskulturell nevropsykologi. Det vil i noen tilfeller være hensiktsmessig å konsultere disse, eventuelt henvise dit. Man må ta høyde for at en rekke personlige faktorer (manglende utdanning og analfabetisme, fortrolighet med testsituasjonen, språklige og kulturelle forskjeller), og ytre faktorer (botid i Norge, migrasjonshistorie), kan ha betydning for utredningen. Kommunikasjon med pasienter fra minoritetsgrupper krever særskilte forberedelser. Dersom pasienten har begrensede norskferdigheter, bør det benyttes profesjonell tolk, fortrinnsvis på pasientens førstespråk, og man må være kjent med hvordan tolk benyttes forsvarlig. Testutvalg ved bruk av tolk vil avhenge av pasientens bakgrunn, og av om tolken kan administrere enkelte tester. Man må sette av god tid til å forberede tolken på testsituasjonen. Psykologen må vurdere om telefontolk er tilstrekkelig, eller om tolken bør være fysisk til stede. Når man har gjennomført nevropsykologisk testing med tolk, skal dette komme frem tydelig i rapporten, sammen med en oversikt over hvilke tester man har benyttet tolk på, og på hvilken måte tolken ble benyttet.

Ofte kan man etter undersøkelsen gi et generelt bilde av pasientens kognitive funksjon, men i mindre grad uttale seg om evneprofil eller om resultatene er stabile. Man bør vurdere nøye om svake resultater representerer kognitiv svikt eller andre forhold. Man bør generelt velge de beste metodene og normene som er tilgjengelig, og benytte metoder og tester som er utviklet for vurdering av flerkulturelle, i kombinasjon med andre relevante tester. Man bør utvise stor varsomhet ved tolkning av tester som er åpenbart kultur- og/eller språksensitive, og resultatene bør ofte forstås kvalitativt og pragmatisk, fremfor å benytte standardiserte tolkningsstrategier brukt på majoritetspopulasjonen. Ved rapportskriving og tilbakemelding må man understreke eventuelle begrensninger ved utredningen og de forbehold som må tas med hensyn til resultatenes validitet.

Nevropsykologisk undersøkelse i samisk kontekst

Samer er Norges urfolk med rettigheter knyttet til dette forankret i Grunnloven §108, og flere andre tilknyttede lover. Det forventes at psykologer har kunnskap om, og forståelse for, samers rettigheter og samenes status som urfolk (sitat forskrift om psykologutd. §16g). Man kan lese mer om urfolksrettigheter i ILO-konvensjonen 169, og FNs erklæring om urfolksrettigheter.

Samisk og norsk er likestilte språk, der samisk utgjør en språkgruppe med ti forskjellige språk, hvorav kun tre har offisiell språkstatus i Norge. Disse tilhører den finsk-ugriske språkgruppen. Samiske språk er rike i naturbetegnelser, og Sápmi strekker seg over fire land: Norge, Sverige, Finland og Russland.

Misjonering og fornorskningspolitikk har over flere århundrer bidratt til at samiske språk og kunnskaper generelt har gått tapt. Denne assimileringen har berørt alle samfunnsstrukturer, menneskers relasjoner til naturen, stedsnavn, egennavn og samisk vitenskap. En konsekvens av fornorskningen er at enkelte har varierende kunnskap i både samisk og norsk. Det vil samtidig være en klar overforenkling å redusere samisk tilhørighet til samisk språk. Språket er et aspekt i samisk kultur. Innad i samiske samfunn finner man et stort mangfold.

Psykologisk kunnskap har blitt brukt til å legitimere assimilering, eksempelvis gjennom evnetestenes innflytelse og defineringsmakt. Evnetesting er derfor fortsatt et sårbart tema for mange samer. For mange samer har assimileringspolitikken også medført internatliv og norsk skolegang, uavhengig av morsmål. Som en konsekvens av denne politikken lever mange samer fortsatt med traumer med opphav i opplevelser av diskriminering og trakassering. Tapte utdanningsmuligheter og funksjonell analfabetisme er ikke uvanlig, og mange eldre samer har hatt manglende tilgang til formell skolegang. Selv med lovfestede rettigheter til undervisning i og på samisk tillater forholdene ikke alltid at dette etterleves i praksis. Dette berører alle generasjoner og særlig mennesker som lever med funksjonshemninger. De samiske språkene er i en viktig revitaliseringsfase, og urfolksperspektivet betraktes som en ressurs. Det finnes lite forskning på hvordan nevropsykologiske tester oppfører seg i samisk kontekst. Få tester har samisk normering eller valideringer. Tester som er utarbeidet i samisk kontekst, er enda sjeldnere. Erfaringer i samiske kontekster støtter at språklige, kulturelle og historiske forhold kan ha betydning i alle steg av en nevropsykologisk utredningsprosess. Viktige spørsmål som man som psykolog bør reflektere over, handler om kontekst (sted/lokaler brukt til undersøkelsen), språkvalg (NB: tolk er en rettighet), valg av tester, drøfting om i hvilken grad disse kan påvirkes av kulturell kontekst, og til sist om hvordan man skal tolke testresultatene med utgangspunkt i disse forholdene.

Kulturelle og språklige forhold kan innvirke på verbale tester. Disse forskjellene handler for eksempel om ord, grammatikk og samtalestruktur. Mange ord lar seg ikke oversette fra norsk til samisk og omvendt. Dette gjelder også forholdsvis alminnelig brukte ord i verbale tester. Frekvensen av bestemte ord er ofte også ulik på norsk og samisk. Nevropsykologiske tester er ofte bygd opp med økende vanskelighetsgrad. Språklige forskjeller kan påvirke løsningsfrekvensen. Stoppkriterier kan dermed få dramatiske utfall på tester i alle aldre. Derfor kan det ofte lønne seg å fortsette testen etter at stoppkriteriet er nådd. Samisk har grammatiske strukturer og kasus som norsk ignorerer. Eksempler på dette er stadieveksling, varierte verbavledninger eller ord som f.eks. «nei», som er et verb som bøyes i entall, totall og flertall.

Majoritetssamfunnets tester vil som regel ikke fange opp språklige nyanser og styrker i det samiske språket selv om en har tolk til stede. Det er også store forskjeller innad i samiske samfunn med hensyn til språklige forhold: Noen har mistet eller ikke fått mulighet til å lære sitt morsmål, andre har ikke lært å skrive morsmålet på grunn av fornorskning, og en del er tospråklige. Det samiske alfabetet skiller seg fra det norske, og det er variasjon mellom samiske språk, noe som har betydning for enkelte tester. Man bør være oppmerksom på at nevropsykologiske tester måler kunnskaper og ferdigheter som ikke nødvendigvis er sentrale i samisk kontekst, selv om de er oversatt. Ved samisk som førstespråk, og der norskferdighetene i tillegg er svake, anbefales bruk av tolk. I rapporten må betydningen av kulturelle og språklige forhold for resultater og tolkningen av disse drøftes.

Refleksjon over kulturelle forskjeller er like relevant for nonverbale tester. Angående orientering mht. tid og sted har samisk andre stedsbetegnelser. Himmelretninger på samisk kan være relative og ikke absolutte. Samiske kalendere har flere ulike systemer. Det finnes to ulike tellemåter, og steds- og personnavn er ulike på norsk og samisk. Slekt og tilhørighet er også viktige orienteringsfaktorer.

Oppsummeringsmessig så er det ved utredning av personer med samisk bakgrunn viktig å ta i betraktning det historiske bakteppet for samenes opplevelser med majoritetssamfunnet. En må undersøke hvorvidt norsk eller samisk er deres førstespråk, hvilket samisk språk personen benytter, samt utdanningshistorie (varighet og type). Det vil være stor variasjon blant personer med samisk bakgrunn med hensyn til i hvilken grad og på hvilken måte de opplever og utøver tilhørighet i henholdsvis samisk kultur og det norske majoritetssamfunnet. Dette bør kartlegges i samtale, i et kultursensitivt intervju. Eksisterende nevropsykologiske tester er ikke egnet til å fange opp mange kulturelle og språklige nyanser som bør tas hensyn til i forbindelse med undersøkelse av det samiske urfolk. Relevans for tradisjonelle næringer som reindrift, fiske, duodji (ulike håndverks- og kunstneriske uttrykksformer og yrkesutøvelser) er usikker. De skisserte forholdene øker risikoen for feildiagnostikk, selv ved samisk oversettelse. Alminnelig anvendte tester ved utredning av utviklingshemming, demens eller førerkort- vurdering samler mange av de ovennevnte utfordringene. Psykologer står potensielt sett i fare for å bidra til institusjonell diskriminering ved å benytte tester med store svakheter i samisk kontekst. Det anbefales å rådføre seg med noen med erfaring med klinisk arbeid med pasienter med samisk bakgrunn for utvidet forståelse, som for eksempel Samisk nasjonal kompetanse- tjeneste (SANKS) eller Sámi psykologasearvi (den samiske psykologforeningen).