Oppbevaring av nevropsykologiske journaldata

Det er en trend i retning av økende åpenhet om og brukermedvirkning i helsepersonells arbeid og vurderinger. Dette er en positiv utvikling som bidrar til kvalitetssikring av utredningen og til at pasienten får et eierforhold til sin helsehjelp. Økt åpenhet medfører imidlertid noen utfordringer ved oppbevaring av noen typer rådata. Testprotokollen, som inneholder pasientens faktiske utførelse av tester og ofte også kopi av testmaterialet, betegnes som rådata. Råskårer er disse rådataene i skåret form. Materiale inneholdende råskårer og standardiserte skårer skal tas vare på. Oversikt over skårer bør som nevnt inngå i rapporten. Helse- og omsorgsdepartementet (HOD) har i brev til NPF av 5/3-2015 avklart at rådata er en del av pasientjournalen, men at det ikke er noe i veien for at rådata ligger lagret adskilt fra testskårer og psykolograpport. Å ta vare på rådata kan være nyttig ved senere retesting eller for å gjøre ytterligere analyser av testatferd i lys av ny informasjon. HOD anbefaler at man ved krav om innsyn i journal sender pasienten kopi av testresultater og testrapport, og at man gir et tilbud om en muntlig gjennomgang av rådata med en forklaring på hvorfor man har kommet til det testresultatet som ligger i pasientens hovedjournal. Begrunnelsen for ikke å lagre rådata i hovedjournal eller sende det ut rutinemessig er at tester kan kontamineres hvis testen er kjent eksempelvis forut for en retesting. Forbeholdet om at rådata ikke rutinemessig sendes pasient ved krav om innsyn i journal, men at det åpnes opp for en muntlig gjennomgang, ivaretar kravet om transparens (vurderingsgrunnlaget formidles) og repliserbarhet (vurderingene er basert på data som også andre ville skåret likt).